Diagnostiquée tardivement, l’amylose cardiaque à transthyrétine peut se manifester plusieurs années avant l’atteinte cardiaque par des signes rhumatologiques, orthopédiques ou ORL apparemment sans lien entre eux. Face à cet enjeu, la Campagne Nationale Maladie Caméléon entend sensibiliser les professionnels de santé, dont les rhumatologues, à l’importance d’un repérage plus précoce.
Surnommée la « Maladie Caméléon », l’amylose cardiaque à transthyrétine progresse souvent de manière silencieuse avant de toucher le cœur. Elle peut d’abord prendre l’apparence de troubles fréquemment rencontrés en rhumatologie, tels qu’un canal carpien bilatéral ou récidivant, une rupture tendineuse, un canal lombaire ou cervical étroit, une maladie de Dupuytren, un doigt à ressaut ou encore une arthrose précoce conduisant à la pose de prothèse.
Pris isolément, ces signes peuvent sembler banals. Mais lorsqu’ils s’associent ou se répètent chez un même patient, ils doivent aujourd’hui inciter à envisager une possible amylose cardiaque, en particulier avant l’apparition de manifestations cardiaques plus évidentes.
Le diagnostic intervient encore trop souvent après plusieurs années d’errance diagnostique, retardant l’accès à une prise en charge adaptée. Les avancées diagnostiques et thérapeutiques récentes rendent pourtant le repérage précoce d’autant plus important, les traitements disponibles pouvant améliorer significativement le pronostic lorsqu’ils sont instaurés tôt.
Pour les rhumatologues, l’enjeu est donc de ne pas considérer uniquement ces manifestations comme des pathologies indépendantes, mais de savoir les relier entre elles lorsqu’elles s’inscrivent dans un faisceau d’indices évocateurs. Comme le rappelle le Professeur Thomas Bardin, rhumatologue et coordinateur national de la campagne, « un canal carpien récidivant, une rupture tendineuse, une arthrose précoce ou une surdité progressive peuvent constituer les premiers indices d’une maladie qui atteindra le cœur plusieurs années plus tard ».
La Campagne Nationale Maladie Caméléon est coordonnée par le Professeur Thomas Bardin, rhumatologue, Société Française de Rhumatologie, et le Professeur Thibaud Damy, cardiologue, SFC-GICC, Réseau Amylose – F-CRIN GRACE et Filière Cardioen. Son objectif est d’aider à reconnaître plus tôt les signes d’alerte, de réduire le retard diagnostique et de permettre aux patients d’accéder plus rapidement à une prise en charge adaptée.
La campagne s’adresse au grand public, aux patients et à leurs proches, mais aussi à l’ensemble des professionnels de santé susceptibles de rencontrer les premiers signes de la maladie : cardiologues, rhumatologues, chirurgiens orthopédistes, ORL, gériatres, internistes et médecins généralistes. Elle vise à faire connaître les manifestations précoces de la maladie là où elles apparaissent, afin d’orienter plus tôt les patients vers un diagnostic.
La campagne s’articule autour de deux temps forts : une campagne d’information auprès des professionnels de santé et du grand public, puis un dépistage national lancé à partir du 26 octobre 2026, à l’occasion de la Journée mondiale de l’Amylose.
À partir de cette date, près de cinquante centres hospitaliers répartis sur l’ensemble du territoire, en France et dans les DOM-TOM, ouvriront des consultations de dépistage dédiées. Les personnes présentant plusieurs signes d’alerte pourront bénéficier d’un parcours structuré reposant sur le questionnaire R’EPOF, conçu pour relier les manifestations rhumatologiques, orthopédiques ou ORL aux signes de l’insuffisance cardiaque.
Les principaux signes d’alerte mis en avant par la campagne sont : le canal carpien bilatéral ou récidivant, la rupture spontanée du tendon du long biceps ou de la coiffe des rotateurs, le canal lombaire ou cervical étroit, la maladie de Dupuytren ou le doigt à ressaut, l’arthrose de la hanche ou du genou conduisant à la pose de prothèse, la surdité progressive, ainsi que des signes évocateurs d’insuffisance cardiaque comme l’essoufflement, la fatigue, une prise de poids rapide ou des œdèmes.
Pour les rhumatologues, ces éléments constituent autant de signaux à intégrer dans une réflexion diagnostique globale, notamment lorsqu’ils surviennent de façon répétée ou associée chez un même patient.
En donnant un nom simple à une maladie complexe, la Campagne Nationale Maladie Caméléon souhaite faire évoluer durablement les réflexes diagnostiques et transformer une succession de symptômes apparemment sans lien en une opportunité de diagnostic précoce.
Pour les rhumatologues, cette campagne rappelle un message essentiel : certains signes musculo-squelettiques peuvent précéder de plusieurs années l’atteinte cardiaque. Les repérer, les relier et orienter plus tôt les patients vers un parcours adapté peut contribuer à réduire l’errance diagnostique et à améliorer la prise en charge.
Toutes les informations relatives à la campagne, aux signes d’alerte, au questionnaire R’EPOF et au calendrier des journées de dépistage sont disponibles sur le site de la campagne Maladie Caméléon.
