Suivi de la cohorte DESIR au-delà des 10 premières années
Cette cohorte fait suite à la Cohorte DESIR. La Cohorte DESIR (DEvenir des Spondyloarthrites Indifférenciées Récentes) a inclus à partir de l’année 2007 des patients souffrant de rachialgie inflammatoire qui selon l’opinion du rhumatologue traitant était en rapport avec une spondyloarthrite.
Ces patients devaient avoir des symptômes de moins de trois ans et être naïfs de toute biothérapie. Cette cohorte a inclus 708 patients entre octobre 2007 et avril 2010 ; un peu moins de 50% d’entre eux ont terminé leurs 10 premières années de suivi et ont accepté d’être suivi pour une plus grande période dans le cadre de DESIR>10.
Ce suivi à long terme est réalisé par 3 méthodes complémentaires :
- des questionnaires à domicile tous les 6 mois ;
- des visites physiques, dans 23 centres régionaux répartis sur tout le territoire français ;
- un couplage des données avec les données de consommation de soins via le SNIIRAM.
Ainsi, une initiative est en cours visant à s’aider des données des patients inclus dans la cohorte et recueillies par la Sécurité Sociale pour mieux évaluer le fardeau de cette maladie en termes de recours aux soins et notamment d’arrêts de travail et de mise en invalidité, en comparant ces données à une cohorte de 7800 citoyens français de même âge, même sexe et vivant dans la même région.
La qualité du suivi et les nombreuses collaborations à l’échelon national et international nous permettront de mieux connaître l’histoire naturelle de la maladie, tant en ce qui concerne les données de l’imagerie que les données de qualité de vie et/ou de comorbidités.
Cette cohorte, reconnue comme étant la principale au plan international, mérite ce suivi à plus long terme.
