RheumaFacts : une initiative EULAR

La rhumatologie européenne franchit une étape décisive avec le lancement de Rheumafacts, un projet ambitieux porté par l’EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology).

RheumaFacts : une initiative EULAR

Un entrepôt de données pour la rhumatologie

Rheumafacts est né d’un constat simple mais crucial : il n’existe pas à ce jour de base de données centralisée capable de répondre aux multiples enjeux scientifiques et de santé publique liés aux maladies rhumatismales. L’objectif est donc de regrouper dans un seul entrepôt tous les indicateurs de santé publique relatifs aux rhumatismes, afin de produire des données exploitables à la fois pour la recherche et pour la défense des patients auprès des autorités de tutelle.

Une initiative européenne aux objectifs clairs et stratégiques

Le projet poursuit deux grandes missions :

  • Scientifique : établir un recensement des indicateurs de santé, d’organisation des soins et d’épidémiologie en rhumatologie à l’échelle européenne, afin d’identifier les inégalités et les besoins spécifiques de chaque pays.
  • Politique : utiliser ces données pour plaider la cause des patients atteints de maladies rhumatismales auprès du Parlement européen, notamment en vue d’obtenir des financements pour la recherche.

Un objectif secondaire mais tout aussi prometteur est de permettre aux pays participants de structurer leur propre collecte de données, renforçant ainsi leur capacité à défendre les intérêts de leurs patients au niveau national.

La France au coeur du projet

En tant que Chair du comité recherche de l’EULAR, le Pr Anna Molto joue un rôle moteur dans la conception, la coordination et la mise en œuvre du projet Rheumafacts. Elle a notamment supervisé la première phase de collecte de données, qui a mobilisé les présidents des sociétés scientifiques de tous les pays membres de l’EULAR pour définir les indicateurs à recueillir. Ainsi, par l’intermédiaire du Pr Molto, la France occupe une place stratégique dans RheumaFacts.

Cette implication renforce la position de la rhumatologie française sur la scène européenne et offre une opportunité unique de valoriser les spécificités nationales tout en contribuant à une dynamique collective.

Une vision à long terme

RheumaFacts est conçu comme un projet longitudinal, avec des mises à jour régulières tous les deux à trois ans. L’objectif est de permettre une analyse dans le temps des indicateurs de santé en rhumatologie, à l’image de ce que pratiquent déjà les cardiologues.

Des cartes interactives de l’Europe sont en cours de développement pour permettre un accès libre aux données, et un comité scientifique sera mis en place pour encadrer les projets de recherche utilisant l’entrepôt.

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